La Organización Mundial de la Salud ha nombrado el 3 de marzo de cada año como Día Mundial de los Defectos Congénitos o de Nacimiento con la finalidad de crear conciencia en la sociedad de la importancia de prevenir, vigilar y atender a las mujeres desde los primeros meses de embarazo. Según cifras del mismo organismo, 1 de cada 33 personas nacen con alguna enfermedad congénita.
Para honrar este día, vamos a hablar de diez personas que llevaron vidas inauditas y que sufrían enfermedades congénitas muy extrañas. Seguramente y agradezco eso, hoy en día sería discriminación; para la época en la que vivieron era normal que fueran incluso estrellas en el circo. Varios no la pasaron muy bien, pero otros demostraron que no hay límites a la hora de cumplir sueños y salir adelante. Incluso algunos, nos dejaron lecciones importantes.
[Te puede interesar ‘La Guerra de Vietnam a través del lente de Kyoichi Sawada‘]
1. JOJO, el niño con el rostro de perro
Fiodor Adrianovich fue un ruso que sufría de hipertricosis; una enfermedad que produce crecimiento excesivo de bello. Trabajó como atracción circense. Las personas que lo conocieron lo recordaban como un políglota culto. Jamás se casó, pero adoptó legalmente a un niño que padecía su misma enfermedad; lamentablemente éste murió a consecuencia del alcoholismo. Mientras tanto JOJO, murió años después de neumonía.
2. Ella Harper
Conocida como la niña camello, nació con un extraño padecimiento ortopédico que provocaba que sus rodillas se doblaran hacia atrás. La chica optaba por caminar en cuatro patas, esto la llevó a trabajar para la feria. Su mayor anhelo era tener una vida como el resto de la sociedad de la época, entonces a los 16 años abandonó las carpas para estudiar. Más tarde se casó y murió a los 51 años de cáncer colorrectal.
3. El hombre elefante
Joseph Merrick es el caso más grave del Síndrome de Proteus documentado hasta ahora. Sufrió burlas, rechazo y malos tratos; lo realmente extraño es que siempre mostró gentileza. Sorprendía su educación, el amplio vocabulario que dominaba y excesiva amabilidad; incluso con quienes lo habían ofendido. El antropólogo, Ashley Montagu, de la Universidad de Princeton publicó un libro sobre Merrick, titulado El Hombre Elefante: Un Estudio sobre la Dignidad Humana y es que Joseph fue el claro ejemplo de que la bondad, nunca se enferma.
Its true that my form is something odd,
But blaming me is blaming God;
Could I create myself anew
The mind is the standar of the men/Es cierto que mi forma es algo extraña,
Pero culparme a mí, es culpar a Dios;
¿Podría crearme a mí mismo de nuevo?
La mente es el estándar de los hombres.Poema de Merrick.
4. Minnie Woolsey
Minnie sufría del Síndrome de Seckel, que produce anomalías en el crecimiento y retraso mental. Comenzó a trabajar en un circo de Coney Island con el nombre de Koko, la niña pájaro; su carisma, gracia y encanto hizo que el público la adorara y dejara de ver como un fenómeno de circo. Participó en la cinta Freaks de 1932, convirtiéndose en uno de los personajes favoritos.
5. La mujer barbuda
Una mujer llamada Annie Jones que padecía de hirsutismo, era dueña de una espesa barba que la condujo a ser talento del P. T. Barnum, de quien se llegó a convertir en vocera oficial, además cambió el nombre de “Fenómenos de la Naturaleza” por “Prodigios de la Naturaleza”. Fue una auténtica feminista y defensora de los derechos humanos. Sirvió de inspiración para la película Sabotaje de Alfred Hichcock, para el papel de Salma Hayek en El Circo de los Extraños y para Kathy Baten en su actuación para la serie American Horror Story.
6. El hombre de dos cabezas
Una historia que terminó en tragedia fue la de Edward Mordrake, pues debido a la diprosopia de la que sufría, tenía un rostro en la parte posterior de su cabeza. Edward decía que esta cara era su “otro yo”; aseguraba que era cruel, malvado y que constantemente se burlaba de él o le pedía que cometiera crímenes. El hombre de dos cabezas se suicidó, luego de una profunda depresión.
«La imaginación no puede concebir las tentaciones espantosas en las que me envuelve. Por alguna imperdonable maldad de mis antepasados, estoy cosido a este demonio. Yo ruego para que lo eliminen del mundo, aunque yo muera.» (Mordrake para el almanaque Anomalías y Curiosidades de la Medicina, 1900).
7. Frank Lentini
Fue un siciliano rechazado por sus padres que nació con 3 piernas, 2 penes y 4 testículos en perfecto funcionamiento. Trabajó como fenómeno de feria y logró ser aceptado por la sociedad de la época gracias a su gran sentido del humor y la apertura para hablar de su condición y hasta de su exótica vida sexual. Se casó con una actriz y tuvo 4 hijos. Él mismo se presentaba como “Más que un hombre, pero menos que dos.” La banda estadounidense Alice in Chains uso la fotografía de Lentini como portada en uno de sus álbumes.
«El transmitía a la gente que la diversidad física era un valor, no una enfermedad; un recurso, no una anormalidad. «(Spandaro).
8. Pip y Flip
Por 75 dólares a la semana, las hermanas Elvira y Jenny Lee Snow participaban en el show del circo de Sam Wagner, en New York. Las mujeres sufrían de microcefalia; por lo que su cráneo era más pequeño que el promedio y presentaban varias limitaciones mentales. También formaron parte del cast de la película Freaks.
9. Fanny Mills
Sus pies eran enormes, se creía que medían 48 centímetros de largo por 18 de ancho, por ello tenía que usar fundas de almohada para cubrirlos en lugar de medias. En algún momento, corrió el rumor de que su padre (que ya había muerto) estaba ofreciendo 5,000 dólares a cambio de que desposaran a su hija, entonces comenzó a ser acechada por un montón de caza fortunas.
10. Prince Randian
Padecía del Síndrome de Tetra Amelia, así que no tenía extremidades. Fue conocido como “el hombre serpiente”, “el torso viviente” o la “oruga humana”. Era políglota, se casó con una princesa hindú, tuvo 5 hijos y trabajo hasta la muerte en su espectáculo donde mostraba que podía pintar, afeitarse y encender cigarrillos con su boca. Murió de un infarto a los 63 años pocas horas después de dar un show.
Después de conocer estas historias, podemos concluir que las limitaciones están en la mente, que no existen pretextos para no ser una buena persona y que tampoco hay algo tan poderos que impida luchar por nuestros ideales. Aún así y reiterando el Día Mundial de los Defectos Congénitos, prevé y atiéndete a tiempo. Y si te quedaste con ganas de más, te dejo un poquito de Freaks. Hasta la próxima.
